溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答

IBD医师联合执笔
神秘嘉宾倾情奉献
国内外专家联合推荐
中国炎症性肠病基金大力支持
这是一场漫长的战役：
医师是司令，
药物是枪弹，
护士和家属是坚强的后援，
炎症性肠病的病友们则是勇敢前进的战士。
本书献给所有投身这场持久战的战士们！
路上，
因为有你们相伴，我们就不再孤单；
因为有你们相伴，我们就不会在战役中失利；
因为有你们相伴，我们一起收获漫漫征途路上的风景

其实，想说的话很多。
但是，最想说的是——真的很荣幸，因为我们在一起。
我们都在这里，为了一个共同的目标、共同的理想。
这是一个漫长的征途。正如病友阿中总结的那样，医师是指挥者，各种药物是枪弹，护士和家属是不可或缺的支持者，而炎症性肠病的病友，则是勇敢前进的战士。毫无疑问，这本书献给漫长征途中的所有战士们！
这是一个漫长的征途。路上，因为有你们相伴，因为我们在一起，所以不会孤单。因为有你们相伴，因为我们在一起，所以永远不会失去这场战役。因为有你们相伴，因为我们在一起，所以我们一起收获漫漫征途路上的风景。
衷心感谢参与我们这本书编写的每一位朋友，感谢你们的支持，感谢你们在如此忙碌的临床工作中抽出时间认真回答患者的各种问题，希望这本书可以多少减轻一些临床工作的压力。许多编写者在写作中散发的特殊光芒让我深为感动。特别感谢后来加入编写的浙江省外的几位年轻专家，认识你们是莫大的荣幸和快乐！感谢多位IBD专家给本书的高度评价和巨大肯定，这些是我们继续前进的强大动力。
衷心感谢我们的病友，书上的大部分问题收集自病友，你们的疑问、困惑才使我们有了写书的动机；特别感谢多年以来无私帮助众多患者的650、知蓉、阿中、一叶、飒等，感谢可爱的红马甲志愿者们，感谢你们长期的奉献，许多故事我会永远记在心里，时间允许的话，我也会把这些故事写下来。感谢浙江大学出版社编辑团队一次又一次耐心地编校。感谢参与编写书籍和插图的三位特殊编写者，相信你们的付出一定可以帮到更多的病友。
最后，感谢家人和朋友们。无数个疲倦的时刻都是在你们永远的理解和包容下才得以幸福地度过。

★“千呼万唤始出来”。一直想有一本IBD患者教育的参考书，这次“得来全不费功夫”。有幸拜读陈焰医生和她的团队合作者们一起编写的《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》，赞赏万分，愿大力推荐。IBD虽然是良性疾病，但因是终身性疾病，对患者的身心健康、家庭生活和事业工作等常有或多或少的影响。这类疾病的诊治对医务人员也极具挑战性。
在慢性疾病的处理过程中，我们经常强调团队协作，包括内科、外科、放射科、病理科、营养科、心理科、风湿科和皮肤科等。但广义上说，团队协作或者说团队精神里的“团队成员”还应该包括我们的患者和患者家属。作为医务工作者，不仅需要“Sympathy（同情）”，更需要“Empathy（共情）”。我们需要用现代医疗知识把患者和家属“武装”起来，让他（她）们知道，他们不是孤军奋战，他们有我们这些可以信赖的队友们来帮助他们更深入地了解疾病的发生机制、诊断和治疗、预后和注意事项。医患共同携手把疾病对身心健康的损害减少到最低。
作为中美两种医疗体制的见证人、实践者，我深切体会到近年来IBD诊治技术的发展日新月异，但是硬件的发展不等于理念上的进步，软件的发展同样重要。患教（患者教育）、医教则是软件发展中的重要环节之一。非常高兴地见到陈焰医生和她的团队合作者们在这方面已走到国内外同行的前面。据我所知，国内尚无这样系统的患教、医教专业书籍。此书会给我们的患者、家属以及IBD有关的医务同仁带来莫大的福音。在此谨向陈焰医生及其团队表示深深的敬意和衷心的祝贺！她（他）们确实做成了一件功德无量的大事。我极愿向各位IBD患者推荐该书。
——沈博美国克利夫兰医院炎症性肠病中心主任TheEdandJoeyStory讲席教授

★炎症性肠病（Inflammatoryboweldisease，IBD）包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，是一类慢性且终身复发性疾病。近10年来，IBD发病率在中国呈迅速上升的趋势。这是一类病因不明、诊断复杂、治疗周期长的疾病。对于这类疾病的诊治和康复治疗更需要患者正确地了解，并正确、从容地面对它。这类慢性疾病的自身管理也是尤为重要的。这本书就是针对IBD患者的健康教育书籍，其有以下独特的风格。首先，本书大多数编写者是中青年医护人员，他们来自不同专业，包括消化内科、肛肠外科、普外科、儿科、病理科等。IBD正是这样一种需要多团队合作诊治的疾病。其次，这是有中国特色的健康教育书籍，书中的结核鉴别、饮食等都充分考虑到中国IBD患者不同于欧美国家的特点。最后，书中内容还包括几位患者编写的自我管理部分，这是最具有特色的部分。这些都提示该书会对炎症性肠病患者有很大的帮助。我们也欢迎更多患者把你们的经验分享给其他患者，因为你们才有迎战IBD这类疾病的切身体会与经验。
最后，希望这本书能够帮助患者战胜IBD。
——钱家鸣中华医学会IBD学组组长

★炎症性肠病诊治的复杂性远远超出我国大多数临床医生甚至消化科医生把握好该病的能力，换言之，擅长诊治该病的医生在全国各地都不是很多，因而患者有时可能得不到最合理的治疗。加之患者从不同医生那里得到的诊治方案和生活指导意见不一，可能无所适从，因此有时患者转而试图从互联网上搜索相关信息。但互联网上信息量大且鱼龙混杂，尤其是一些名不符实的虚假广告令患者难辨真假，往往病急乱投医，既浪费钱财又耽误了正规的诊治。因此，很有必要有一本用通俗易懂的语言写成的科普书籍来帮助患者认识该病，指导患者合理就医、合理饮食调控，以及指导患者学会自身管理疾病。
我作为长期从事炎症性肠病诊治的临床医生，有幸提前读到以陈焰医生为代表的一批擅长该病诊治的临床一线医护人员编写的《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》，深受启发，深度认同该书的科普和患教价值，相信该书对患者认识疾病，从而能科学地接受治疗将大有裨益。在此，我由衷地向广大患者及初学IBD的临床医生推荐《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》。
——吴小平中南大学湘雅二院教授

★作为一种无法治愈的终身性疾病，炎症性肠病近年来在我国的发病率不断上升，许多罹患此病的患者需要承受身体和内心的双重痛苦和折磨，生活质量严重受影响。同疾病作斗争，医生和患者的共同努力和相互配合发挥了十分关键的作用。欧洲和美国等比较重视慢性疾病患者的科普教育和健康管理，我国在这方面严重欠缺，在炎症性肠病相关领域更是空白。可喜的是，以陈焰医生为代表的一批专业功底扎实、热心奉献的中青年医生在这方面做出了开创性的工作。她们将生冷枯燥的专业知识转化成通俗易懂的科普文字，让广大炎症性肠病患者对疾病有更加清晰的了解，对自身疾病管理有更加科学的认识，对战胜疾病有更加充足的信心。此书的编撰，是她们牺牲宝贵的休息时间得以完成的，她们的专注执着、忘我付出和拳拳热心令人感动和敬佩。
我真诚地向广大读者推荐《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》这部具有重要意义的炎症性肠病科普图书。
——陈旻湖中华医学会消化病学分会候任主任委员

★炎症性肠病在西方国家相当常见。随着我国人民生活水平的提高，炎症性肠病在中国的发病率呈现逐年攀升态势，已成为消化系统的常见病，并引起本领域学者专家的极大关注。该病是慢性腹泻的主要原因，且患者多为青壮年，由于长期腹泻会诱发水和电解质代谢紊乱、营养不良等并发症，近年来深受患者自身的重视。近年来，虽然炎症性肠病的研究取得了许多进展，在诊断和治疗方面亦有了长足进步，但依然没有解决炎症性肠病易复发、可致残、严重影响生活质量的难题。在诊断和治疗历程中，炎症性肠病常常需要消化内科、胃肠外科、肛肠科、营养科、医学影像科、心理科、病理科、护理、药剂科等多学科团队的通力合作及协同努力，方可控制病情，减少并发症，降低病情复发率，进而提高患者生活质量。期间，同样需要患者及家属树立信心，密切配合。因此，在该病的诊疗过程中，系统及全面地了解疾病的相关知识，掌握相应的保健技能，搭配合理的膳食结构等就显得尤为重要。
陈焰医生及同道致力于炎症性肠病的临床和研究工作，积累了丰富的经验，尤其在团队合作、健康教育、患者参与等方面做了大量的开创性工作。在实际工作中，她们收集了患者及家属关心的众多问题，组织行业相关专家逐一解答，编写了《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》一书，我有幸先睹为快。全书从患者角度出发，通俗易懂，语言亲切，相信对患者及其家属定有裨益，同时也深深感受到作者们正按照她们的理念——爱在延长，以实际行动践行医者“偶尔去治愈、常常去帮助、总是去安慰”。
——吕宾浙江省消化学会主任委员

★炎症性肠病的发病率在我国呈明显上升趋势，其诊断和治疗也成为消化科和普外科医生的挑战。在这个过程中，患者的有效配合对治疗的成功起着十分关键的作用。向患者宣教、普及疾病的各种知识是临床医师的责任。很遗憾的是，我们很多同道因为各种原因在这方面做得很不理想。陈焰医生和她的同道们为我们竖立了很好的榜样。她们的努力收到了很好的回报，同时也教育了很多临床医师。我们应该从她们的努力中反省自己的行医方式，在积极做好专业治疗的同时，还应更关注患者的内心。对患者的日常生活中可能出现的各种问题，耐心、专业、简洁的解答会使患者对自身病情有更多了解，在治疗过程中更乐意与医护人员配合，最终取得良好的治疗效果。
本人很有幸借此机会向所有在此项耗时、费力的有价值的工作中倾注精力的奉献者致敬。
——钟捷上海交通大学医学院瑞金医院消化科主任

★炎症性肠病为一种终身性疾病，患者对自身疾病的认识既有助于缓解其在治疗过程中与临床医生之间存在的沟通障碍，也有助于提升患者的依从性。本书作为国内第一本炎症性肠病专科医生编写的健康教育性书籍，恰恰满足了患者对专业知识的渴求，本书甚至对非专科医生也有一定的参考价值。
——冉志华上海炎症性肠病中心主任

★炎症性肠病是一种终身性疾病，目前还不清楚具体的发病原因，也没有根治的方法，必须采取相应的措施预防复发，但患者又不可能终身住在医院，所以患者本人及其家属需要充分了解相关的医学知识，尽早发现病情复发或药物副作用等问题，并与医生取得联系，使病情得到及时处理，显著提高治疗效果。所以说，患者及其家人积极参与到疾病的治疗和监测过程中具有重大的临床意义。
本书作者根据自己多年的临床经验，以十分通俗易懂的语言，科学地回答了许多现实而又专业的炎症性肠病相关问题。书中内容不仅对患者及其家属具有很强的指导意义，而且对许多年轻医生来讲，也是不可多得的知识积累。我有幸先读此书，也感叹于作者渊博的医学知识和丰富的临床经验，我真诚地向各位读者推荐此书。
——张亚历南方医科大学南方消化疾病研究所副所长

★我有幸在本书出版前先睹为快，阅读了陈焰主任等主编的《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》书稿，惊喜之余，为这种通俗易懂、寓医学诊疗与患教于一体的编写方法点上赞。众所周知，炎症性肠病是一种反复发生的、以肠道溃疡并伴有肠道功能损害为特征的慢性疾病。该病的治疗不单单是寻诊问药那么简单，而且涉及心理、家庭和社会生活各方面。让患者树立正确的疾病观，配合医生个体化诊疗，可以极大地提高生活质量。该书独具匠心，适应了医护人员和患者的需求，用问答的形式，对炎症性肠病疾病发作、维持缓解、预防复发的相关问题一一作答，将炎症性肠病复杂的病因、发病机制及诊疗、防治方法，用简单通俗的文字和图片展现在医患面前。该书的出版，为我国炎症性肠病患教宣传奉献了精彩的教材，实为从事该病防治的医护人员之幸，也是患者之幸。
——朱维铭南京军区南京总医院普通外科主任

★炎症性肠病（IBD）患者是不幸的，因为从目前医学观念看，它是一种慢性、反复发作、需终身治疗的疾病，而且这类疾病大多数发生在青壮年或青少年时期。那正是人生最美好的年龄，本应该好好享受生活的他（她）们却不得不面对炎症性肠病及其并发症带来的各种病痛和高昂的医疗费用，承受持续药物治疗甚至手术的痛苦。不幸中的幸运是，有无数的研究者和医务工作者为了能找到更好的IBD诊治方法，尽其一生的努力奋斗在征服IBD的道路上。本书这么多的编写者就是其中的代表，他们从自己多年诊治、护理IBD病患的经验出发，结合国内外最新的IBD研究进展，针对患者们提出的各种实际问题，编写了《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》。就像陈焰主任团队创建的“爱在延长”IBD病患俱乐部一样，这是一本承载着满满爱心和正能量的书。
——杜勤浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师

★近年来，炎症性肠病（包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，简称IBD）发病率逐年上升，这些患者常常需要终身治疗。每天有许多患者及其家属到医院就诊及咨询。临床医生因工作繁忙，解答起来难免力不从心。同时还有一个有意思的现象就是IBD患者普遍文化层次较高。因此，如果有一本内容丰富、介绍国内外最新治疗进展又通俗易懂、实用的书就好了。
陈焰主任专心于IBD的研究和治疗多年，曾赴美国学习深造，在这个领域具有相当高的造诣。她不仅医术精湛，而且医德高尚，视患者如亲人。以陈焰主任为首的团队创办了“爱在延长”俱乐部。该俱乐部既是IBD患者的交流园地，更是一个爱心之家。陈焰主任等几位有经验的IBD临床医师策划主编这样一本书，正好满足了患者和医者双方的善愿。这本书包含了浙江省内及国内其他省市40多位多年从事IBD诊治、具有丰富临床经验的医护人员的心得。特别感人的是，还有几位IBD患者贡献了他们的经验，与读者共享。全书采用问答的形式，共选取了260多个问题，分别对IBD病因、临床表现、常用药物、最新治疗进展、饮食、营养、患者管理以及一些特殊问题（如IBD患者的妊娠分娩问题等），进行了详细的讲解。其语言通俗易懂，图文并茂，不仅适用于临床医生，更是IBD病友随叫随到的医学顾问。
——陈春晓浙江省小肠学组组长

★陈焰医生用微信发来《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》的书稿。刚开始浏览就被目录中一些设问所吸引，一问一答，一口气读了下来。并发自内心感谢以陈焰医生为代表的一群好大夫们为IBD患者们奉献了这本好书。
该书不仅用正确的疾病知识和通俗的语言深入浅出地解答了IBD患者心中种种疑问和疑虑，同时也针对临床医生在IBD临床诊治工作中容易忽视或难以向患者解释清楚的问题提供专业知识的补充及合适的作答。该书提供的问题和答案比许多IBD专著提供的知识更加全面、实用，且生动有趣。它既是一本易于被患者接受的IBD健康教育读物，又可作为IBD专科医生的临床工具书。本书精彩之处是作者们独具匠心的设问。所设问题都是临床工作中经常遇到的，可谓每问都是“想患者所想”，如“为什么做了那么多检查，花了那么长时间还不能确诊呢？”“可能让你左右为难的问题？”等都是IBD患者最迫切需要了解的问题。全书字里行间渗透着这些青年作者对IBD诊疗事业的热爱。阅读后，我不禁为之叫绝，由衷地为他们良好的专业水准和用心的写作态度点赞。
——胡乃中安徽医科大学第一附属医院消化科教授

第一章炎症性肠病概况
一、病因
问题 1：我为什么会得克罗恩病这个奇怪的病？
问题 2：炎症性肠病是否属于过敏？
二、临床表现
问题 3：溃疡性结肠炎和克罗恩病的临床表现有哪些呢？
问题 4：我皮肤上出现一些结节，是否可能与溃疡性结肠炎
或克罗恩病有关？
三、诊断
问题 5：为什么做了那么多检查，花了那么长时间还是不
能确诊呢？
问题 6：听说胶囊内镜很好，它对克罗恩病的诊断意义应该很大吧？
问题 7：溃疡性结肠炎和普通肠炎的区别是什么呢？
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 8：之前考虑我得的是溃疡性结肠炎，为什么后来又
认为我得的是克罗恩病呢？
问题 9：医生怀疑我得的是克罗恩病，需要做哪些常规检查呢？
问题 10：医生说我的疾病需要与结核区别，那么如何区别
结核和克罗恩病呢？
问题 11：医生说我的疾病无法和结核区别，需要诊断性抗
结核治疗，为什么要进行诊断性抗结核治疗？
问题 12：克罗恩病的分型是怎样的？是不是有梗阻型、溃
疡型这样的区分？
问题 13：医生说我是“回末型”克罗恩病，请问这是什么意思呢？
四、并发症
问题 14：溃疡性结肠炎的并发症有哪些？ 具体有什么表现？
问题 15：克罗恩病的并发症有哪些？ 具体有什么表现？
什么时候需要怀疑我出现了并发症？
五、检查
问题 16：CTE 和MRE 如何做？区别在哪里？
问题 17：内镜检查包括哪些？需要我准备什么？
问题 18：B 超有什么价值？为什么有时候要穿刺？
问题 19：炎症性肠病患者为什么要行肠道超声检查？ 该
检查有什么优点？
问题 20：肠道超声检查与肠镜、CT 或磁共振相比有什么优缺点？
问题 21：为什么我做了多次内镜检查，也做了很多病理检查，仍然无法确诊？病理检查有用吗？
六、治疗
（一）美沙啦嗪篇
问题 22：美沙拉嗪是什么？
问题 23：美沙拉嗪适合治疗什么疾病？
问题 24：美沙拉嗪需要服用多久？
问题 25：美沙拉嗪有哪些副作用？
问题 26：美沙拉嗪什么时候吃？（餐前，餐后，还是餐时？）
问题 27：艾迪莎和颇得斯安在哪里释放？原理是什么？
（二）激素和免疫抑制剂篇
问题 28：激素是什么？
问题 29：激素有哪些作用？
问题 30：激素可以治疗哪些疾病？
问题 31：激素在炎症性肠病治疗中的使用剂量和疗程如何？
问题 32：激素有哪些副作用？
问题 33：激素用量减不下来怎么办？
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 34：免疫抑制剂是什么？
问题 35：在炎症性肠病中，免疫抑制剂使用的适应证有哪些？
问题 36：嘌呤类免疫抑制剂如何使用？
问题 37：嘌呤类免疫抑制剂的主要副作用有哪些？
问题 38：如何监测硫唑嘌呤的副作用？
问题 39：使用嘌呤类免疫抑制剂导致白细胞水平降低，我该怎么办？
问题 40：炎症性肠病患者为什么可以用沙利度胺，有效剂量是多少？
问题 41：沙利度胺有哪些副作用？ 沙利度胺用于治疗炎
症性肠病女性患者时需要注意哪些事情？
（三）生物制剂篇
问题 42：英孚利昔是什么？
问题 43：英孚利昔单抗的治疗效果如何？
问题 44：哪些克罗恩病患者需要使用英孚利昔单抗进行治疗？
问题 45：哪些克罗恩病患者可能需要患病早期使用英孚
利昔单抗治疗（早期积极治疗）？
问题 46：采用英孚利昔单抗治疗有副作用吗？
问题 47：英孚利昔单抗可以长期使用吗？
问题 48：停用英孚利昔单抗后，若疾病复发，治疗还有效吗？
（四）肠内（肠外）营养篇
问题 49：肠内营养可以治疗克罗恩病吗？
问题 50：肠内营养摄入剂量不同对改善疾病情况的作用一样吗？
问题 51：口服和鼻饲，哪种方式进行肠内营养效果更好呢？
问题 52：什么情况下可能更需要口服营养补充？
（五）新的治疗方法篇
问题 53：白细胞洗涤有用吗？
问题 54：粪菌移植有用吗？
问题 55：自身免疫疗法有用吗？
问题 56：副结核分枝杆菌（MAP）与克罗恩病有什么关系？
（六）特定碳水化合物治疗篇
问题 57：用特定碳水化合物治疗炎症性肠病是否可行？
（七）内镜治疗篇
问题 58：什么是内镜治疗？
问题 59：克罗恩病患者在哪些情况下可以进行内镜治疗？
（克罗恩病内镜治疗的适应证有哪些？）
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 60：克罗恩病并发消化道出血时，如何进行内镜治疗？
问题 61：克罗恩病并发肠梗阻时，如何进行内镜治疗？
问题 62：克罗恩病并发瘘管时，如何进行内镜治疗？
问题 63：克罗恩病并发腹腔脓肿时，如何进行内镜治疗？
（八）随访和复发
问题 64：随访是什么？
问题 65：对炎症性肠病患者，随访内容一般有哪些？
问题 66：炎症性肠病是一种需要长期治疗的慢性疾病，可能
会伴随您的一生，那么如何预防它的复发呢？
问题 67：患者应注意哪些方面，如何判断病情是加重还是减轻？
问题 68：患者自己如何判断肚子痛是由梗阻引起的，还是
由吃了不洁食物所致的？
问题 69：炎症性肠病患者腹泻时应该怎么办？
问题 70：炎症性肠病的辅助药物有哪些？
问题 71：指标好的患者如何发现炎症性肠病是否活动或复发？
问题 72：炎症性肠病患者在什么情况下可以停药？
（九）手术治疗
问题 73：为什么我需要手术？
问题 74：什么时候合适手术？
问题 75：手术准备需要注意什么？
问题 76：医生会选用什么手术方式？
问题 77：怎么判断是“开大刀”手术，还是腹腔镜手术？
问题 78：患了克罗恩病，又患“痔疮”，怎么办？
问题 79：溃疡性结肠炎需要手术，我又有部分结肠是正常的，能不能只切除有病变的肠管呢？
问题 80：患了克罗恩病，又患“肛裂”，怎么办？
问题 81：什么是瘘？瘘都有哪些类型？一般有什么表现？
怎么检查是否有瘘？怎么处理？
问题 82：炎症性肠病女性患者手术会对生育有影响吗？男性呢？
问题 83：什么是择期手术和急诊手术？
问题 84：肠梗阻时，是不是一定要马上手术？有没有其他
的保守治疗方法？
问题 85：什么是包块？包块危险吗？包块一般如何处理？
有包块是不是一定要手术？ 有没有办法可以不手术？
问题 86：术后康复要注意什么？术后多久可以下地行走？
问题 87：造口护理有什么注意事项？
问题 88：病变累及肛门导致肛门狭窄，如何扩肛？
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 89：病变累及肛门导致肛门狭窄，如何灌肠？
问题 90：哪些药物可以用于炎症性肠病灌肠？
问题 91：炎症性肠病患者如何使用肛门栓剂呢？
问题 92：用于炎症性肠病的肛门栓剂有哪些呢？
问题 93：炎症性肠病患者如何坐浴呢？
问题 94：炎症性肠病患者用于坐浴的药物有哪些呢？
问题 95：如果得了肛周疾病，如何进行护理呢？
第二章中西医结合治疗
问题 96：能否采用中医中药治疗炎症性肠病？
问题 97：炎症性肠病患者进行理疗，可行吗？锻炼、按摩、
针灸、艾灸、泡脚等又有何利与弊？
问题 98：中医能治愈炎症性肠病吗？
第三章癌变问题
问题 99：“如果有增生是否就完蛋了？”——高危和癌变问题
问题 100：如何检测癌变？
第四章饮食
一、饮食与炎症性肠病发病、症状、治疗
问题 101：我的炎症性肠病是饮食引起的吗？
问题 102：饮食与我的炎症性肠病症状有关吗？
问题 103：食物能够治愈我的病吗？
问题 104：特定碳水化合物饮食能够治愈我的病吗？
问题 105：草药能够治愈我的病吗？
二、消化与营养
问题 106：食物在人体内是如何消化的？
问题 107：我得了炎症性肠病，它是如何影响我消化食物的？
问题 108：营养物质在人体内有什么作用？
问题 109：我的肠道还能正常吸收营养物质吗？
问题 110：为什么得了炎症性肠病（尤其是克罗恩病 ）让
我更易出现营养问题？
三、个体化饮食建议
问题 111：是否有适合我们患者的某种饮食？
问题 112：作为炎症性肠病患者，我应该避免哪些食物？
问题 113：我应该如何进行个体化饮食？
问题 114：我应该如何记录饮食日记？
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
四、炎症性肠病管理可能涉及的概念
问题 115：作为炎症性肠病患者，我可能涉及的饮食类型有哪些？
问题 116：为促进疾病管理，我有哪些需要了解的饮食概念呢？可以解释一下低渣饮食等概念吗？
问题 117：是否存在我们患者需要区别的一些饮食概念？
五、病情不同阶段的饮食建议
问题 118：我目前处于疾病缓解期，该如何饮食呢？
问题 119：我目前处于疾病发作期，该如何饮食呢？
问题 120：腹泻时，我该如何饮食呢？
问题 121：腹痛、腹泻时，我可以尝试的食物有哪些？
问题 122：腹痛、腹泻时，我可能需要避免的食物有哪些？
问题 123：炎症性肠病逐渐好转，我需要改变饮食吗？
六、炎症性肠病患者相应症状或病变的饮食建议
问题 124：我便秘了，怎么办？
问题 125：我该如何保持正常体重？
问题 126：医师说我有肠道狭窄，我的饮食应该注意什么？
七、炎症性肠病患者特殊情况下的营养补充及饮食建议
问题 127：我打算怀孕，关于怀孕的营养补充有哪些建议呢？
溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 238：有什么办法可以帮助减少药物的副作用，让白
细胞、红细胞指标好一点？
问题 239：听说炎症性肠病的症状和用药的个体差异都比
较大，我要怎样才能获得更好的疗效？
问题 240：有的伙伴在鼻饲治疗，插鼻胃管有危险吗？ 我
可以自己尝试吗？
问题 241：我并发了肛周脓肿或肛瘘，我该怎么办？
问题 242：加入炎症性肠病病友的大家庭，彼此相互鼓励、
相互帮助对我们来说很重要吗？
第十一章生活质量
一、生活质量一般信息
问题 243：我在看病的时候，医生和我说炎症性肠病管理
的最终目标是提高生活质量。到底什么是生活质量呢？
问题 244：为什么我需要特别关注生活质量？
问题 245：生活质量那么重要，医护人员是怎样了解我的生活质量呢?
二、生活质量现状与影响因素
问题 246：作为炎症性肠病患者，我们的生活质量是怎样的？
问题 247：哪些因素可能影响我的生活质量呢？
问题 248：疾病活动对生活质量影响很大，我可以通过哪
些方式控制病情、促进疾病缓解呢？
问题 249：是不是我得病时间越长，生活质量越差？
三、炎症性肠病对日常生活的影响
问题 250：炎症性肠病对我的日常生活可能产生哪些影响呢？
问题 251：我还能过正常的生活吗？
问题 252：我还能正常工作吗？
问题 253：我还能正常学习吗？
问题 254：我还能享受性生活吗？
问题 255：得了炎症性肠病，我可以外出旅游吗？
四、可能让您不知所措的问题
问题 256：我还这么年轻，得了炎症性肠病会不会影响我的寿命呢？
问题 257：不良的心理情绪会不会影响我的病情呢？
问题 258：得了炎症性肠病，我要告诉别人吗？
问题 259：有时我感到身边的人无法很好地理解我，我该怎么办？
问题 260：我有时感觉得不到身边人的理解，很想与病友
交流，有哪些途径可以让我接触到他们呢？ 248溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答
问题 261：网络中有一些炎症性肠病的信息，我能尝试使用吗？
问题 262：对于炎症性肠病，我有很多疑问，但就诊时常常
忘记问，我该怎么办？
参考文献
第十二章随访
问题 263：平时要检查哪些指标，多久检查一次？
结束语

问题 224：我自己总是调整不好心理状态，有什么好办法吗？
炎症性肠病确实是个让人心烦的疾病，要是没有控制好，它就会时不时地来骚扰你，让你心神不定。 我觉得伙伴们树立与炎症性肠病长期和平共处的自信心是关键，要相信自己有能力控制住它。 很多伙伴一开始控制不好心态，各种情绪涌上心头，愤怒、挫折感、对未来担心等等，情绪低落，甚至丧失信心。这里，我建议伙伴们可以加入 QQ 患友群或者参加一些病友间的聚会，一是那里的群友和我们同病相怜，感受相同，容易沟通，可以抱团取暖，一起树立信心；二是大家可以相互传递最新资讯达到信息共享；三是通过群友们治疗缓解的实例，可以提升自己的信心；四是通过在群里帮助新进群友可以使心情愉悦。
（阿中，一叶）
问题 225：当亲人被确诊为炎症性肠病后，我该怎样帮助他？
目前来说，炎症性肠病是需要终身治疗的，它是一个漫长的过程，只要坚持正规治疗就会取得良好的治疗效果。生了病最怕的是无知，而教育是最好的药物，所以最好与患者一起学习炎症性肠病方面的知识。这样，作为亲人，您就可以根据患者的性格特点给予更好的引导。 一要引导患者对自己有信心， 调整心态，不追求完美，要有平常心，鼓励患者多与亲人朋友沟通交流，提高心理承受能力。 二要引导患者养成良好的生活起居习惯，保证休息的同时也要适量运动，使患者保持有充沛的体力，提高自身抗病能力。有些看似普通的感冒对炎症性肠病患者来说可不是什么好事。三要引导患者注意合适的饮食。良好的营养是治
疗炎症性肠病的关键之一。 总的原则是少食多餐，保证营养的均衡。 所吃的食物最好是高能量、优质蛋白质、低脂肪、低纤维少渣的。炎症性肠病患者大多缺乏叶酸，维生素A、B 6 D、K，钙、铁等多种营养素，应食用富含以上营养素的食物，要忌食刺激性食物（如烟、酒及辛辣等刺激性的食物）。可以帮助患者记录引起不适反应的食物，以后可以及时避免。
其实，管好炎症性肠病患者的嘴很关键，患者需要很大的勇气和毅力。 作为家人，要做的不仅是提醒，更多的是引导患者有这种意识，自觉地避免这类因素。 四要引导患者遵医嘱，坚持治疗。炎症性肠病的病程、症状和反应个体差异还是比较大的，包括在用药的效果上也是，不能因为某些药效果不好或自我感觉无效就放弃治疗，特别是有些药物开始起效不是那么快，但规范使用后，后期效果却是非常好。 其实，炎症性肠病的治疗方法与药物是很多的，要找到一种适合患者的治疗方法，只有遵医嘱，坚持治疗，并与医生多沟通、多反馈。（阿中）
问题 226：作为一名炎症性肠病患者，我要怎么去面对生活？
在病友之间，大家非常喜欢一句话，那就是“精彩生活永相伴”。我们和正常人一样，有着美好生活的权利和能力。我们的目标是“与病和谐共处，带病精彩生活”。但由于疾病，我们在生活中会遇到许多的问题，从最基本的吃到工作再到结婚生儿育女，都需要我们用勇气和智慧去面对，且会比正常人难一些，因为 IBD 本身就是一个很大的挑战。但在我看来，如果伙伴们连 IBD 都可以搞定，那么其他事情更是“小菜一碟”了。
生活中，我们遇到最多的尴尬就是饮食方面的问题了，经常会有亲朋好友约你，而我们在饮食方面会有较多的忌口。 所以我的建议是可以跟比较亲近的人用“肠胃不太好 ”这样的字眼来形容自己的身体状态，以避免摄入会引起不适的食物。 在身体允许的情况下，尽可能地融入社交圈，不要在心理上把自己归为“异类 ”而自我封闭。
在学习、工作、生活方面，也要保持积极乐观向上的心态，把自己当一个健康人，在自己的领域内正常运作。 同时要避免过度操劳、心情起伏。
由于疾病本身的原因，有时我们非常容易陷入悲观的负面情绪，或是对手术的恐惧，或是对人生没信心等，而这种负面的情绪会加重我们的病情。我的建议是可以在低落阶段多看看励志的书籍，比如我个人比较喜欢看的有史铁生的《我与地坛》、于娟的《此生未完成》及凌志军的《重生手记》。他们都有一个共同点，在生病后，顽强与疾病共处。最后送大家一句话：记住自己是一个患者，然后像一个健康人一样去享受生活！
（阿中，飒）
问题 227：建立患友俱乐部的意义有哪些呢？
绝大多数的炎症性肠病患者是年轻人，对我们来说，绚丽的人生才刚刚开始，我们在父母的羽翼下长大，根本谈不上有什么人生阅历，一下子让我们面对这样的现实，十有八九会被打趴下，一蹶不振。而患友俱乐部这个平台可以将我们这些年轻患者聚集在一起，大家一起积极地面对炎症性肠病，充分认识和了解炎症性肠病，积极配合医生治疗，积极管理自己，进而增强自我照顾的能力，获得心理上的支持。 在现实的实践中，我们发现通过患友俱乐部可以实现一些医生做不到的事情。患友俱乐部既可以是一种很好的宣教方式，又可以是一种很好的心理引导方式，会潜移默化地教会患者如何面对疾病并正常生活。
建立俱乐部还有着更深远的意义，通过向社会呼吁，引起社会的关注，逐渐获得社会对患者群体的支持，改善患者的生活现状，包括我们的社会保障、医疗保障等。从社会学的角度来看，关注到炎症性肠病患者，就是关注到您自家的孩子，因为炎症性肠病的发溃疡性结
病率在我国正以 10 倍的速度逐年上升。 除此之外，成立患友组织，实际上还可以推动对这个疾病的研究，这是我们患者最深切的一个期望，希望加快对炎症性肠病的研究，并且能够在攻克这个疾病方面有新的重大突破，以造福我们广大患者。（阿中）
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