追逐奇迹

     电影《良医妙药》由本书作者一家的真实生活改编而成，著名导演汤姆·沃恩执导、哈里森·福特主演，已于2010年10月在大陆感动上映。
    《追逐奇迹》是一本回忆录，记述了一位父亲为了拯救两位孩子的生命，在寻找希望和幸福的过程中，自始至终永不言弃，用单薄的身躯为孩子建造了一个快乐的世界。我看到了一生中罕见的幸福，那并不只是充满欢笑的生活，而是一种在苦难中幸福活着的信念。唯有怀抱希望，永不妥协，才有痊愈的奇迹。我相信，奇迹是可以期待，可以努力，可以追逐到的。只要坚持、坚持、再坚持！
    只是透过《良医妙药》这样一部经典美式电影，你了解的还太少。
    关注《追逐奇迹》，回忆属于你的父爱。

    约翰·克罗利是一位从哈佛商学院走出来的MBA的高材生，蒸蒸日上的事业，漂亮的老婆，三个孩子。这个美国中产阶级家庭的生活让人艳羡。
    可是事不遂人愿，就在约翰·克罗利踌躇满志准备大展宏图的时候，他的两个较小的孩子被诊断出患上了极为罕见的庞倍氏症。由于不甘心愿看着幼小孩子就这样死去，约翰·克罗利决定要背水一战，他集资建设医药工厂，自己花钱研发治疗庞倍氏症的药物。不过他的研究在业内被认为是一个笑话，因为约翰·克罗利并不是医学院毕业，他也没有任何的医学基础，已经有很多大学在庞倍氏症的研究上无功而返，何况他只是一个个人。从工人家庭走出来的约翰·克罗利不甘心，一定坚持下去，哪怕没有一丝希望也要拯救自己的孩子。在妻子的支持和帮助下，他的“研究中心”渐渐建立了起来，于是他招兵买马，从各个研究院和大学里猎取人才。他在和死神赛跑，他拿生命来冒险，因为他的孩子，不知道什么时候就会去世。经过不懈努力他终于看到了一丝希望，但此时他的事业却要面临来自美国医药市场和法律的压迫……
    面对孩子，面对死亡，面对困难，身为一位父亲，他能做出什么选择……

    约翰·F·克罗利（John F. Crowley），曾就读乔治城大学、圣母大学法学院及哈佛大学商学院，在大型企业必治妥施贵宝公司任职。随后创立研发治疗庞贝氏症药物的生物科技公司。
    肯恩·柯森（Ken Kurson），《纽约时报》畅销著作《领导》的作者之一，并和David Faber共同撰写《法柏报告》。在男性杂志《君子》担任编辑十年，并为《富比世》、《钱》及《纽约时报》等知名书刊撰稿。

序（艾琳·克罗利）
引言
第一部分  力量
第一章 · 信任 信仰
第二章 · 永不言弃
第三章 · 一个人做不到
第二部分  希望
第四章 · “它”比你伟大
第五章 · 冒险 创新
第六章 · 雄心壮志
第三部分  欢乐
第七章 · 活着需要一种态度
第八章 · 死亡让我们变得坚强
第九章 · 生命中可承受的独特
致谢

    在我还不到八岁的时候，父亲就去世了。英格伍德警察局局长在父亲的讣告中说，每个人都喜爱我的父亲，他不仅是警察中的佼佼者，也是海军陆战队士兵中的佼佼者。我记得他很幽默，也记得他和我现在长得一模一样。父亲遗传给我深棕色的头发，这大概源自爱尔兰人的某种基因。
    我于1967年4月7日出生在新泽西州的英格伍德。那时我的父母已相识了一年多，是一个朋友安排他们见面的。他们的第一次约会是在英格伍德的欧·普拉蒂酒吧。他们可谓是一见钟情。
    我的母亲芭芭拉第一次把父亲带回家同意大利的父母弗兰克和珍妮特·瓦伦蒂诺见面，这一直是母亲耿耿于怀的事。据说当时我的父亲非常激动，因为他热爱意大利美食。可是，母亲的家长会如何对待一个爱尔兰的警察？母亲心里一点儿底都没有，因为他们以前从未让爱尔兰小伙迈进过家门。结果，我的外祖母并没有用以香肠酱汁闻名的意大利面和葡萄酒招待父亲，她只是拿出了腌牛肉、卷心菜、牛排和土豆，还为父亲准备了六罐啤酒。事后，母亲说，父亲从来没有那么失望过。
    我们住在英格伍德特赖恩公园的公寓里，它距离圣塞西莉亚教堂有半英里。我总记得那是一栋很高的公寓大楼。可现在回想起来，那只是几个简陋的庭院，周围是矮小的套房，但它却是非常温暖、美好的地方，伴我度过了整个童年。特赖恩公园基本上是克罗利和瓦伦蒂诺家族的居住区，它称得上是爱尔兰信仰天主教的警察和意大利木匠的边境定居点。
    我的外祖父弗兰克是大楼的管理员，所以他和外祖母可以免费住在那里，每个月还能拿到看管费和公寓的薪金。我父亲的弟弟也是一个小镇的警察，他和妻子玛利亚，还有他们的两个孩子吉米和劳拉也住在公寓里。同住的还有我母亲的姐姐米歇尔，以及我父亲唯一的妹妹卡比和她的孩子。
    有兄弟姐妹相伴成长的日子是美好的。每天我们只需要望向窗外就能看到对方、向对方打招呼。为了生计，我的祖父还照看其他几个公寓，比如李堡市帕利赛公园的那个寓所。小时候在父母工作的时候，祖父会带我去寓所跟他待上一整天。我会戴上棒球帽，他则给我制作工具箱。他把一些小工具放进去，也总会放一两本书和一些点心。后来，他放进去的工具越来越少，书却越来越多。我想跟他学习木工手艺，他也的确教我如何锤钉子和安装一些基本的家用设备。但是他认为我并不怎么擅长木工手艺。更重要的是，他并不希望我干体力活谋生。
    我的祖父只受过七年的教育，勉强认识几个字，但是他让我深深地懂得受教育的重要性。我的父母和祖父母敦促我努力学习，他们坚持认为坚实的学术教育是成功的唯一途径。在我的家族中没有人读过大学。长大后，据我所知也没有人上过大学。但是，当我还是一个孩子时，就知道一定要上大学。
    我的母亲比任何人都更频繁地督促我要好好学习、不断进步。她期望我能进入最好的大学。她认为，对于她最年长的儿子来说，即使是就读常青藤联盟学校也不是难以实现的梦想。对于克罗利家庭来说，上大学是非常重要的，但是，就读常青藤联盟学校不如圣母大学颁发的印有显眼的克罗利名字的文凭那么重要。爱尔兰人就是喜欢这样的荣耀。他们常常默想，有孩子在南本德的圣母大学读书是件多么骄傲的事情啊！
    去幼儿园的第一天是爸爸开警车送我去的。到了幼儿园，我啪嗒一声打开车灯，又让警报器呜呜作响，那时觉得威风极了。
    我的祖母凯瑟琳·克罗利刚刚在英格伍德医院与世长辞。临终前他们不允许小孩跨入病房，爸爸在病房里，我在外面等他。我记得从窗户望进去，看到了一位五十几岁面容和善的女士因患糖尿病而奄奄一息。我的祖父约翰在一间橡胶工厂辛劳地工作了一生。祖母去世后他就退休了，第二年他也去世了。六个月之后，我的父亲也离开了人世。在不到两年的时间里，克罗利家族的两位长者和他们最年长的儿子相继去世。
    我的父亲是在1975年1月12日那天去世的。当时他还在执勤。他警车的排气管出了问题，一氧化碳渗入了汽车里，他意外地中了毒。我从没有守过夜。我看见父亲躺在棺材里，他穿着崭新的警服，海军陆战队仪仗队站在棺材前端的侧面。这是为了纪念他曾在第二海军陆战队武装侦察连服役。那里有好几千人，我记得曾无意中听到警局的两位秘书说：“真是太不幸了，悲剧啊。约翰真是个好小伙，而且还这么……这么的年轻啊。”父亲过完35岁生日之后的第三天就去世了。在守灵时听到两位女士的谈论，我还想：“咦，难道她们不知道他没有那么年轻吗？他都三十五岁啦。”随着我们的长大，我们对“年老”的概念也在不断地变化。
    举行葬礼时，圣塞西莉亚教堂宽大的祈祷场所挤满了人，人群甚至排到了外面的街道上。新闻媒体也赶来了。我们坐在最前面，我还记得在弥撒仪式上，牧师曾与我们直接交谈。我的弟弟还太小，不能参加葬礼，所以牧师把话讲给我听。他告诉我，上帝的意愿是难以理解的，有时，你必须比预想的要更早地成熟起来。他说我需要加快速度，以从未想过的方式帮助家人。那的确是我第一次开始意识到我的父亲不在了，而且再也不会回来了。
    仪式快结束的时候，我的母亲决定不带我去墓地。那天冷得刺骨，而且她也觉得挖掘的大洞和二十一响鸣礼炮致敬对于我来说或许有些难以承受。我记得那一天的最后一个情景是：我乘车驶向另一个方向时，我父亲的棺材上铺着国旗，人们把它抬入了灵车。
    我的父亲是一个沉着、冷静的人，即使是当他在我们的家乡当警察遇到一些麻烦时，他也依然能保持镇定。虽然他的个子不高，但是在我看来，他是一位巨人。一方面是因为他的行为举止，一方面是因为他的制服和警徽。当然还有其他的原因——他负有使命感。
    任何一个看过在9·11事件中丧生的第一批急救人员名单的人，都能通过姓来判断多数英雄是来自爱尔兰或意大利的天主教徒，他们的职业大多是消防员和警员。我的父亲相信，他的出生并不是原子、细胞、基因和染色体的随机组合；他来到人世是为了保卫他的国家、同胞和家庭。
    艾琳和我是在万圣节聚会上相识的。我的卑尔根天主教学校的同学都没什么钱，而我们都很激动能去位于富兰克林湖附近的那幢大房子，因为我们觉得女孩子总是应该会带点钱的。可爱的天主教学校的女孩，还有钱——没有什么比这更棒的了。我们是“全副武装”地参加聚会。有个朋友打扮成流浪者，有的装扮成婴儿……我打扮成了一位牧师。艾琳是唯一一个没有穿戏服的人，大概是在耍酷吧。那是1984年，她穿着粉色的Polo立领衫、格纹裙和帆船鞋，每一只鞋上都有一个锃亮的环儿。她还有一双绿色的眼睛，眼神无比锐利。
    六周以后就是在圣天使举办的冬季沙龙舞会——是的，就是她邀请我去的那次舞会！万圣节聚会之后，我见了艾琳一两次，但都没怎么说话。我的朋友乔丹问我：“嘿，你还记得艾琳吗？她正在寻找冬季舞会的舞伴。汤米说她准备给你打电话邀请你去。”嗯，这真不错。但是，她给我打电话的时候我碰巧不在家。回来后，母亲告诉我：“一个叫‘艾琳’的女孩给你打过电话。”我说：“啊，不对，是‘阿琳’。”于是，我给她回了个电话：“嘿，阿琳，我是约翰·克罗利。”艾琳说：“我叫艾琳。”直到现在，因为名字的拼写方式，人们一直叫她阿琳，她祖母的名字也是这样拼写的。
    她说：“嗨，这次舞会……”我马上插话说：“我很乐意参加。”我们的初吻是在一个月之后。那是1985年1月，当时我们在我的地下室里观看詹姆斯·邦德系列电影《铁金刚勇破海底城》的录像带。电影放完了，我们呆呆地望着对方，然后在沙发上接吻了。我们吻的时间很短，那是一个甜蜜而轻柔的吻，并非激吻。我们几乎听不清卡莉·赛门演唱的《没有人做得更好》。我想，这有点自夸，但它却点燃了爱火。
    我就读过美国海军军官学校，之后又完成了在乔治敦大学、圣母大学法学院和哈佛商学院的学业。我的母亲和祖父是正确的：无论一个人的出身是多么贫寒，教育都能开启崭新的人生。但是有时候生命并没有既定的轨道。毕业后我本来应该在大公司当一名主管，我美丽的妻子艾琳，本应是一位无忧无虑的母亲。我们的第一个孩子小约翰于1994年12月出生，而我们最小的两个孩子却活不到1998年。
    当我们得知两个最小的孩子都患有庞贝氏症，只有几个月的生命时，我们决心要让他们比诊断结果里说的日期活得要更久。我们需要战胜自然、战胜时间；我们需要立刻掌握大量与庞贝氏症相关的知识；我们也需要更好地了解自己。
    现在，克罗利家是一个热闹、快乐的地方。轮椅在大厅里快速移动、两只杰克罗素犬总想站在我们那三个幸福的孩子前面。当我们的某个孩子问艾琳或我，为什么我们家和其他的家庭不大一样时，我们总会这么回答：“哦，这正是他们给我们拍摄电影的原因啊！”
    其实，虽然我们的确非常与众不同，但是克罗利家庭和美国其他的很多家庭都是一样的：我们希望给孩子提供最好的生活，希望他们拥有美好的未来。
    我的家所面对的那些具体的困难或许非常少见，但是，我们克服困难的方式——我们运用策略有步骤地解决、战胜困难，并顽强地生存。还是很有借鉴意义的，我希望它能鼓舞所有的家庭。
    1998年，当小约翰刚满三岁时，梅根和帕特里克被诊断出患有庞贝氏症。这是一种罕见而致命的神经肌肉性疾病。3月13日的那个周五是我们第一次听到庞贝氏症这个词（重音在“贝”上）。当时，加利福尼亚州奥克兰市的一位神经专家告诉我们，十五个月大的梅根患有这种疾病，她只能活几年了。他还说我们应该尽快给七个月大的帕特里克作检查，因为他有25%的可能性也患有这种疾病。四个月之后，我们证实了这一点。从三月的那一天起，那一个词、那一种疾病便永远地重塑了我们的生活。在我们能够改变它之前，它已经改变了我们。
    有种基因会参与一种酶的生成，这种酶能分解肌肉中的肝糖原，艾琳和我都是这种基因的隐性携带者。没有患庞贝氏症的人能生成这种酶，所以他们的肝糖原得以分解，转化为肌肉所需的能量。艾琳和我都是这种遗传疾病的潜伏性携带者，我们的家族史里没有人得过这种病。
    诊断结果出来了，在一天的时间内，我们经历了震惊、悲痛、愤怒和怀疑。但是也就是在那一天里，我们体会到了另一种情绪，正是它造就了我们与梅根和帕特里克的医治之路，那就是决心。我们不知道能否改变他们患病的结果，但我们不希望几年或十几年之后回忆时会后悔当时没有为他们、为那些深爱他们的人多做点别的事情。
    因此，我们拜访了世界上每一位对这种可怕的疾病有所了解的医生和研究人员。我们从家人、朋友那里筹集资金，捐献给非营利的慈善机构，旨在推动科学进步，促进庞贝氏症疗法的研发。
    随着疾病不断侵蚀孩子们幼小的身体，我们对研究的速度和方向越来越感到不满。于是我们准备冒险，一个巨大的冒险。2000年3月，我辞去了在一间大型医药公司作营销的稳定工作，和一位研究人员合资创办了一家小型生物技术公司——诺伐酶制药公司，致力于研发庞贝氏症疗法。艾琳则专注于扮演好三个孩子的母亲和无微不至的看护者的角色。
    虽然我们刚成立的公司缺少资金和经验，但是我们用激情、勤奋和奉献加以弥补。在十八个月的时间内，我们使一家小型的生物技术公司发展成一个120人的公司，最后世界上最大的生物技术公司之一的健赞公司收购了诺伐酶。在那间大公司里，我们历经了无数的挫折、数千人付出了艰辛的努力，最后我们终于发现并制造了一种治疗庞贝氏症的药物。孩子们是在2003年1月9日进行“特殊治疗”的，当时梅根六岁、帕特里克四岁。这种药物通过扭转威胁生命的心脏肥大挽救他们的生命，有一段时间它甚至极大地改善了他们的肌力。
    现在，梅根和帕特里克就读于新泽西州的约翰·威瑟斯庞公立学校，梅根读七年级，帕特里克读六年级。他们有特殊需求的哥哥小约翰在那里读八年级。梅根和帕特里克还是深受庞贝氏症的影响——他们永远也无法行走，而且得依赖呼吸机。但是，他们的心脏得到了修复，他们有活力、聪明而幸福。现在我担任阿米克斯医药公司的董事长和首席执行官。在这里，我仍然和世界上最优秀的医生和研究人员研发更新、更好的药物，帮助梅根、帕特里克以及那些和他们一样忍受遗传疾病的人。艾琳也依然从事着最为辛苦的工作：体贴周到地照顾孩子和我。
    在很多方面，我们都是一个普通的美国家庭，而这本书讲述了我们应对诸多严峻考验的经历。我们为孩子所做的几乎是任何一位家长都希望做的：首先，帮助他们活下来；然后，帮助他们活得精彩。我们最终的结果是非常圆满的，这取决于很多因素：勤奋、决心、爱、信仰，当然，还有一点运气。在这个过程中，我们的困难和失败并不比快乐和成就少。现在，我们生活得很平静。我们很感谢所拥有的一切，感谢能与孩子度过的每个崭新的一天。有时，看到很多人把我们和孩子的生活称为“故事”，我们仍然感到惊奇。对于我们来说，那不是故事，那就是生活。
    这本书讲述了过去的十一年里，那些告诉克罗利家什么是家庭、信仰、生命和爱的东西。当我们接受了孩子的诊断结果、下定决心与病魔作斗争时，在不断地经历突发事件的情况下，艾琳和我都努力地维持幸福的婚姻。几年来，我在世界各地奔走、组织活动、为治疗庞贝氏症筹措资金。而每一个礼拜都会回到一片混乱的家：呼呼隆隆作响的机器、偶尔很不称职的护士……这一切都发生在一个为两个要戴四十磅重呼吸机的孩子而设计的房间里。
    这几年，我们渐渐又开始享受真正的婚姻了。有时我们会离开孩子，甚至还开始了约会。那是真正的约会——穿上华丽的衣服，在离家很远的地方用餐，还会喝酒。梅根和帕特里克需要负有责任心和经验丰富的人全天二十四小时照顾他们。如果在他们熟睡的时候呼吸机的导管脱离，他们就会丢掉性命。他们是如此脆弱的小家伙。几个月前的一个夜晚，我们正准备外出约会，我穿上运动装，艾琳穿上一条漂亮小巧的连衣裙。这时，一位新来的夜班护士笨拙地处理孩子的紧急情况。要是在几年以前，我或许会当场就解雇这位护士，接下来的几个小时都沉浸在自怜之中。而现在我会说：“没事，我们就在过道约会吧。”艾琳订了份比萨，我给一个小桌子铺上白色的桌布，然后我们仍然穿着最好的服饰在梅根的卧室外吃意大利辣香肠比萨。我们开了一瓶酒，倾听着悠扬的音乐，同时也倾听着梅根和帕特里克富有韵律的呼吸声。仅仅只是呼吸声，这是我们最美好的一次约会了。
    我们的生活已经步入了正轨，对于日常事务我们已经习以为常了。在我的脑海中，偶尔会闪现折磨人的想法，比如如果我们是正常的家庭会是什么样子。2009年4月，我去波兰和俄勒冈州观看《良医妙药》的拍摄。这部电影是根据我们家庭的故事改编的。这是一次令人难忘的经历：哈里森·福特的拖车和其他十几辆车停放在街道上巨大的仓库里。仓库里有摄影棚，几百个模仿我们目前住处的附加场景，为了重现我们较为普通的生活中发生的精彩事件，而特意关闭了游乐园一天来拍摄电影。工作人员还制造了和梅根那个庞大的三百磅重的轮椅几乎一模一样的轮椅，两者唯一的区别是仿制的轮椅座位上有一个洞，这样饰演我女儿的演员梅瑞狄斯·德勒格可以站在洞里。他们不想孩子因为一次坐得太久而血液循环不好。而且，由于梅根的双腿是完全不能动弹的，他们不希望摄影机拍到偶然的抽搐或移动。我看着他们有一场戏拍了很长时间，后来扮演梅根的演员跳起来活动双腿。我立刻把脸转过去，这一幕看起来真是又心酸又甜蜜。
    在过去的几年里，艾琳和我一直努力思考这段旅程的意义以及我们从这段非凡之旅中吸取的经验。这就是本书谈论的内容。这是我们试图向大家传达从这些亲身经历而不是“故事”中所获得的见解，希望我们家庭的所见所闻和人生感悟能启迪大家学会并真正做到更好地生活。这样的生活充满了力量、希望和欢乐。