【中國直郵】I READING愛閱讀 好好告別

編輯推薦

知名安寧療護專家，生命終點守護者，40年行醫經驗傾囊相授，6大階段助你和家人安養zui後的恬靜時光。

專業安寧療護醫師，英國安寧療護開創者凱瑟琳·曼尼克斯40年行醫經驗與感悟完整集結，讓你擺脫對死亡的無知、茫然與恐懼，從容面對人生zui後大考。

●幫助家人提升臨終生活質量，安然度過人生zui後段；讓照顧者擺脫無助與疲憊，獲得科學、溫暖的指導。熱映電影《送你一朵小紅花》同題材故事，深度思考與面對每個普通人都會面臨的終極問題——當死亡隨時可能到來，我們唯一要做的就是愛與珍惜。

每個家庭都避不開的人生困惑、每個人都要面對的旅程終點，生命長河裡，比長度更重要的是寬度，比開始更重要的是結束，我們無法選擇如何來到世間，但可以選擇如何恬然離開。在他人的故事中找到自我救贖。

●2018年惠康圖書獎（Wellcome book prize）入圍作品。美國亞馬遜高分好評圖書。

《好好告別》是曼尼克斯對40多年工作生涯的總結與思考，圖書出版後獲得了廣泛好評併入圍了2018年惠康圖書獎，更榮獲亞馬遜86%的五星級好評。

●思德庫研究院院長田蘭寧、老齡社30人論壇發起人，盤古智庫老齡社會研究中心主任梁春曉、北京大學醫學部教授王一方、北京協和醫院安寧緩和醫療組組長，老年醫學科主任醫師寧曉紅、清華長庚醫院疼痛科主任路桂軍聯袂推薦。

●湛廬文化出品。

內容簡介

●30個臨終故事，描述了每個人從容面對人生終點的可能；6件重要的事，描繪出英國知名安寧療護專家獻給每個家庭的必修課；40年行醫經驗傾囊相授，助你和家人安養zui後的時光。幫助臨終者提升臨終生活質量，安然度過人生zui後旅程；幫助照顧者擺脫無助與疲憊，獲得科學、溫暖的指導。

●在這本書中，作者從了解臨終模式、找到合適的告別方式、選擇討論死亡的更佳時機、調整生命的預期，到留下給世界的贈禮、超越生命的局限等6大方面，用30個嘩啦道來的感人故事，寫出了一本讓讀者了解緩和醫療與臨終關懷的經典。

●如果你正在陪伴人生臨近終點的親人與朋友、如果你正在從事緩和醫療相關工作，如果你想擴寬自己人生的寬度，提升生命的質量，那這本書有助於你更多了解死亡、更深思考自我、更能無所畏懼，逆風翻盤，笑對人生。

作者簡介

凱瑟琳曼尼克斯（Kathryn Mannix）

●專業安寧療護醫師，認知行為治療師。擁有40多年的緩和醫療工作經驗。 1993年，曼尼克斯開創了英國專為臨終患者提供服務的認知行為治療診所，幫助人們在死亡臨近時提高生活品質。她在職業生涯中一直與患有不治之症和處於重症晚期的人打交道，陪伴了數千名患者走完人生的zui後一程。她也熱衷於公共教育，並對安寧療護專業人員提供專業技能培訓。

●《好好告別》是曼尼克斯對40多年工作生涯的總結與思考，圖書出版後獲得了廣泛好評併入圍了惠康圖書獎（Wellcome Book Prize）。

精彩書評

《好好告別》講述的是一個看似困難的話題，讀起來卻充滿親切與和解。作者嘩啦道來的日常工作場景，揭示的是每個人都要經歷且無法迴避的話題：如果需要思考當生命終點臨近時我們需要做哪些準備，何時是更恰當的時機？如果我們能像好奇未來一樣去探究生命的終點這件事，如果關於臨終與告別的作品成為放在我們身邊書架上的教科書，隨時可以探討，隨時可以閱讀，這也許就是我們成熟的表現吧。

——田蘭寧

思德庫研究院院長

《好好告別》一書以30個照顧臨終者的故事為主幹，專業而生動地揭示和描述了安寧療護的理念、意義和方法，對於人類如何從容面對臨終與死亡富有教益。在老化浪潮急速湧來，老齡社會近在咫尺的今天、謹奉「未知生，焉知死」而時常迴避死亡話題的國人，是時候直面生死，借姑息治療、心靈呵護和生前預囑等方法，來傾力生命關懷、超越生命侷限了。

——梁春曉

老齡社會30人論壇發起人，盤古智庫老齡社會研究中心主任

這是一本出自安寧療護醫師的臨床陪伴手記，時髦的說法是「敘事醫學的生命書寫。」作者凱瑟琳‧曼尼克斯是一位全科大夫、安寧療護專家，也是認知心理學家，還是一位說故事的高手。書中的故事很揪心，也很溫馨；很紮心，也很溫暖。曼尼克斯是一位智者，一切慧根都流淌在她的故事裡，唯有細讀，才能汲取其中的深味。

——王一方

北京大學醫學部教授

跟隨凱瑟琳·曼尼克斯這位資深的緩和醫療專家，經歷她幫助的一個個真實的臨床案例，我被深深地感動並震撼著。緩和醫療就是這樣用心地關注和幫助一個完整的人和他的家庭的，這個人的身體、心理、社會與靈性層面都在被細心呵護。 《好好告別》裡真實細膩的“故事”，適合於緩和醫療專業人員和所有醫護人員，也是病友和家人了解該學科的窗口。

——寧雪紅

北協和醫院安寧緩和醫療組長，老年醫學科主任醫師

中國人做任何事情都講究“善始善終”，但實際上很多人不知道如何讓生命“善終”。 「安寧療護」主要目的是“善終”，提倡對治癒性治療無反應的晚期患者給予積極全面地照顧。希望《好好告別》能讓對安寧療護這理念還比較陌生的中國讀者們對其有所了解，有所認知，有所接受。希望這本書能拓展每位讀者對死亡教育的知識半徑。

——路桂軍

清華長庚醫院疼痛科主任

曼尼克斯博士從事安寧療護研究和實踐已有30年。在《好好告別》一書中，她分享了自己一生照顧垂危者的美麗故事，並以開放、清晰和理解的態度有力論證了對待死亡的治療性力量。

保羅·卡拉尼什Paul Kalanithi

知名神經外科醫生，《當呼吸化為空氣》作者

目錄

推薦序／ 生命末期的「養尊處優」 – I

序言／ 死屬於生命，就如生也屬於生命– V

導讀／ 如何閱讀本書- IX

01了解臨終的模式- 001

傳達壞消息的人- 003

生命盡頭的樣子- 009

虛假的能量- 017

不宣而至的再見- 032

最後的守夜– 044

02找到合適的告別方式- 053

不是對死亡說“不”，而是對生命說“是” - 055

永遠別讓我離去- 063

重啟復原力- 078

不畏懼恐懼感- 089

03選擇討論死亡的更佳時機- 101

令人心痛的誤解- 103

說再見需要做好準備- 111

討論不可言及的話題- 119

誰做那個先開口的人- 129

感受你的每一次呼吸- 138

父母之愛– 149

04調整生命的預期- 163

生命兩端有著相似的情形- 165

「放我走」的一面- 174

「放我走」的另一面- 180

旅行的最後一站- 189

以希望的方式死去– 200

05留下給世界最後的贈禮- 215

分享臨終計畫- 217

唯一的牽掛- 227

逝者提供的答案- 237

告別禮物- 247

給予離去愛的支持– 256

06超越生命的限制- 267

生命邊緣的相遇- 269

身體的痛，心理來治癒- 275

老年人的個性- 283

生命的每一天都是禮物- 293

享受每一個當下– 305

結語/ 生命終將結束，也終將獲得圓滿– 311

專業用語／ - 313

書信模版／ - 321

致謝／ - 325

參考資料和有用的資訊／ - 317

精彩書摘

死屬於生命，就如生也屬於生命

我的大半輩子都在陪著人死去，現在竟然還願意花額外的時間來講述他們的故事，這聽起來似乎有些不可思議。我希望讀者透過閱讀書中的這些故事，能夠陪伴這一行將死去的陌生人。這樣的願望看起來多少有些冒昧，然而，這正是本書的創作初衷。

身為醫生，我很清楚，在遇到生死攸關的大問題時，每個人都有自己的想法和期望。無論面對的是生死、愛、失去，或是重大變故，人們都會以既有的認知框架建構自己的體驗。問題是，雖然人們對出生、愛甚至喪親之類的話題已經有過廣泛的討論，但是對死亡這一話題越來越諱莫如深。由於未來的死亡無法預測，許多人便從電視、電影、小說、社群媒體和新聞等媒介中獲得相關線索。這些關於臨終和死亡的資訊雖然聳人聽聞，卻對人們的認知產生了重要影響：他們旁觀周圍人的死亡，見得多了，便概括出種種模式，知道如何在生命活力逐漸衰退的情況下過好生活，甚至了解了死亡的進程。

20 世紀下半葉，人們對死亡的上述看法逐漸消失。逐步改善的醫療條件，如出現了抗生素、腎透析和早期化療之類的新療法，以及更好的營養、免疫方案和其他科研成果，從根本上改變了人們的患病及治病過程，為患者帶來了治癒的希望或至少延緩了疾病的發展過程，而這在以前是不可能的。這些進步改變了人們的行為方式，病入膏肓的人能夠被迅速送往醫院治療，而不是在家中等死。人們的預期壽命得以增加，許多生命也因此延長。

然而，對於生命的救助，這些備受歡迎的醫療技術的進步也有其局限性，除了能讓人們活得「夠好」之外，其他一切都沒有任何改變。新的臨終儀式中加入了技術因素，意味著人們對死亡的抗拒戰勝了以往的死亡經驗。然而，人終有一死，生命後幾天的樣子和實際死亡的方式都與往昔無異。與過去那個死亡被認為是不可避免之事的時代相比，今天的人們喪失了對這個過程曾經有過的熟悉感，也喪失了在臨終前對親人說說心裡話和保持良好禮節的機會。許多人無法在所愛之人的環繞下、在親切而熟悉的屋子裡死去，而是在救護車、急診室、重症監護室裡死去，維持生命的機器把將死之人和至愛親朋隔絕開來。

本書記錄的都是真實事件。我講述的都是過去40 年發生在某個人身上的故事。為了保護故事主角的隱私，我修改了幾乎所有人的姓名和職業，也修改了一些人的性別或種族。因為我的目的是說故事而不是報告病史，所以我有時會把幾個人的經歷改編成一個人的故事，以便描述死亡過程的某些特定方面。很多故事可能讓人覺得似曾相識，那是因為，儘管我們閉目塞聽，死亡還是不可避免。因此，我的故事與許多人的經驗有相似之處。

我主要從事安寧療護，因此大多數故事將描繪一些有機會接觸安寧療護專家的人。一般來說，接受安寧療護意味著患者那些令人痛苦的身體症狀都得到了良好而合理的控制，情緒問題也得到了關照。安寧療護不只是關注死亡過程：在病程的任何階段，只要患者有需求，他們的身體症狀都可以得到良好的控制。然而，我接觸的患者大多處於生命的幾個月，因此，我們有機會在患者知道自己即將死亡的時候，了解他們特別的生活方式。我希望這些故事傳遞的正是這部分訊息：行將死去的人是如何生活的。

總的來說，我分享給讀者的是我的見聞、我在病床邊的觀感、我在談話中的角色以及我對某些事情的看法。本書所有可資借鏡之處都出自故事主角的饋贈；任何錯謬都是我的原因，由我來承擔。

人們是時候面對死亡這一話題了，而本書正是我對推動這件事所做的一點貢獻。

前言/序言

生命末期的“養尊處優”

這是一本出自安寧療護醫師的臨床陪伴手記，時髦的說法是「敘事醫學的生命書寫」。作者凱瑟琳‧曼尼克斯是一位全科大夫、安寧療護專家，也是一位認知心理學家，也是一位說故事的高手。書的基調很特別，聚焦於生命末期的「養尊處優」話題。

在中國人的詞語之林裡，「養尊處優」不是一個討人喜歡的詞，但是，安寧療護（安寧緩和醫療）賦予了它新的意義。無論是在受慢病煎熬的生命末期，或是在深度老化的彌留期，患者都不再需要生命救助。雖然現今時代的維生設備、急救技術夠先進，能夠讓他們繼續苟延殘喘，但是這樣的生活品質十分低。於是，這就衍生出兩大世紀難題，一是生命盡頭的人能不能安詳離去？他們難以割捨對維生系統的眷戀，於是去忍受心臟按壓、氣管插管等急救措施。但急救成功後，他們很可能就要透過依賴維生系統來維持毫無品質的植物狀態。二是生命和死亡的權利屬於誰？尤其對臨終或患有不可治癒的疾病並忍受巨大痛苦的人來說，他們有沒有權利放棄自己的生命，或選擇在何時放棄自己的生命？此時，醫生如同攻防戰中的將軍與士兵，是與疾病血戰到底，還是停止無謂的抗爭？是不言棄，還是與死神言和？家屬也很糾結，救本天經地義，豈能撒手不救？若不救，將於心何忍，於情何堪？

在凱瑟琳看來，人們應該跳出積極與消極的糾結，開闢出第三條道路，那就是「養尊處優」。在醫療技術上，它算不上積極，在人文醫療上，它卻積極到家，其核心是著眼於將逝者的尊嚴與關懷，對往生之途的認知與接納。 「安寧療護」是一個全新的概念，它追求安寧（安詳、安頓），而非安全、安康，工作重心是療護（照顧、介護），而非療癒、療效。正是因為工作目的的遷移，它帶來了醫病雙方，乃至整個社會的死亡意識的轉變、調整。安寧療護的介入對像不只是單純的軀體，而是全人或全身心靈；介入手段不只有餵藥、打針、做手術，還有故事和敘事、音樂和戲劇、生命的回顧、人生意義的重建；臨床思維也不再膠著急救技術的介入，而是拓展到生命關懷、個體尊嚴、生活品質。通俗地講，安寧療護就是讓那些在慢病末期與深度老化的人能夠「養尊處優」。

經過一段不短的觀念紛爭和實踐探索時期，人們逐漸接納了安寧療護的一連串新任務。它不僅包括使用醫藥、器械控制各種症狀，還包括透過溝通緩解患者的心理焦慮、紓解其精神困惑，來調適其社會關係。人們也認同了它的一系列新原則（人文特性凸顯）：以病人為中心，關注病人的舒適與尊嚴，不再以治療疾病為焦點，接受不可避免的死亡，不加速也不延緩死亡。

書中的故事很揪心，也很溫馨；很紮心，也很溫暖。它在教導人們如何面對痛苦，尤其是那份衰弱、衰竭、衰亡之苦，還有在生命的盡頭，如何豁達地看待生死。人類面對痛苦有三個辦法，或解決、或面對（關注、關切、關懷、關懷）、或解構（失意、失落），但不可以漠視、忘卻。醫生針對病人的身體痛苦，有一套症狀解決方法：止痛、止咳、止吐、止癢、解痙、平喘、退燒、消腫、消脹、緩解皮膚褥瘡、對口腔潰爛進行護理、用營養學改善虛弱的狀況等。但這顯然不夠，還需要針對患者身體上的痛苦進行生命關懷，針對苦別離進行精神撫慰。此時，雖然醫生無法療癒生命，但可以敬佑生命、叩問生命、關愛生命，賦予生命新的意義。

要真在慢病末期與深度衰老的時刻落實“養尊處優”，實現從症狀解決的1.0 模式轉變為關懷生命的2.0 模式，有七道長坡要翻過去：

其一，堅信衰竭、向死進程不可逆，介入只能緩解，無法療愈，與可逆的疾病、透過介入​​可重現活力、復健心理期許之間存在認知鴻溝。老年及末期病理特徵為器官、組織、細胞的退化，而非異化、歧化，主要表現為功能退化、行為退縮、智力蛻變，軀體失序失能、失憶失智，情感意誌上失意失落、人格缺失、尊嚴丟失。現代醫學引以為傲的控制病因的「戰爭模式」、改善功能的替代模式失靈，安寧、安寧緩和醫療模式登場。

其二，知曉疼痛與痛苦之間存在巨大落差，疼痛不是痛苦。 1.0 的介入是充分止痛，2.0 的介入從疼痛控制轉到痛苦撫慰、痛苦意義的詮釋。

其三，療癒與尊嚴的目的交映，療癒不是尊嚴。 1.0 的訴求是追求病因改善（療癒），2.0 的訴求是維護病人的生命尊嚴，幫助病人及其家屬重新發現生命的意義。

其四，掌握終末期技術-人文雙軌範式與單純技術介入範式的差別，治療不是矯正修復，而是關懷照顧。 1.0 的認知是著眼於矯正與修復的治療（病因、發病學、症狀學治療），可以部分矯正、修復失能，但無法矯正與修復癡呆、失意、失格、失尊嚴，2.0 的認知是著眼於全人境遇與生活品質的改善，實施全人的關懷、照顧。

其五，熟知末期身心介入的認知偏倚，心理介入不是心靈撫慰。 1.0的行為是心理症狀的緩解、負性心理動因的稀釋，2.0 的行為是精神性的撫慰、關懷的達成。

其六，洞悉死亡過程與意義的認知偏差，肉身死亡不是全人死亡。 1.0的行動是直面死亡危局的預警與解讀，2.0 的行動是死亡意義的認知，在拒絕死亡與接納死亡、控制死亡與過度幹預之間保持張力，幫助患者及其家屬豁達地看待生死，締結愛的遺產。

其七，明了溝通不是交往。 1.0 的層級是透過改善語言，增加醫病、護病之間溝通的親和力，2.0 的層級是透過共感訓練，拓展醫病、護病之間的交往深度與豐富度，融入病患的生活和生命體驗，提升生活品質。

凱瑟琳是一位智者，一切慧根都流淌在她的故事裡，唯有細讀，才能汲取其中的深味。

王一方

北京大學醫學部教授

2020 年11 月